[an error occurred while processing this directive]  

[an error occurred while processing this directive]  

I n t e r n e t   i z d a n j e
Subota, 27. jul 2002.

 
 
[an error occurred while processing this directive]

vesti dana

arhiva

vaša pisma

istorijat

redakcija

kontakt

pomoć

pišite nam


Links

Srpsko nasleđe

SINA

SNAGA

Kako je Marija Janković uspela da vrati nadu u život svom bratu i još četvorici mališana obolelih od Gošeove bolesti

Skupoceni lek stiže besplatno

Firma "Dženzajm" dopremila lekove u vrednosti od 800.000 dolara, što je dovoljno za njihovo jednogodišnje lečenje. Obećana pomoć do kraja života

Desetogodišnji Dušan Janković iz Vrčina jedan je od šezdesetak pacijenata obolelih od izuzetno retke Gošeove bolesti. Bolesti, za koju se zna više od jednog veka, ali za koju je terapija, doduše ne i definitivno, pronađena tek pre desetak godina.

Do pre mesec dana za naše bolesnike, većinom decu, lek je bio apsolutno mislena imenica. Iz jednostavnog razloga što je za naše prilike bezobrazno skup. Za samo jednu bočicu, u okviru doživotne terapije, treba izdvojiti oko 800 dolara, a po rečima pedijatra iz Službe za bolesti metabolizma i kliničku genetiku Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta dr Maje Đorđević, mesečno su neophodne bar dve terapije.

No, zahvaljujući upravo malenom Dušanu, odnosno, njegovoj Mariji Janković, koja se bespoštedno borila da bratu pomogne, situacija se bitno promenila.

Marija studira menadžment i o medicini ne zna apsolutno ništa. Ali je zato bratovu bolest savladala do tančina, jer samo tako mogla je da za njega dobije bitku. Kako, priča ona sama:

- Za bolest brata saznali smo pre dve godine od lekara u Dečijoj klinici u Tiršovoj. I o razlozima zbog kojih su njegove slezina i jetra tako uvećane. I zašto se čudne modrice javljaju na mršavim nogama i rukama. A u bolnicu je otišao na rutinski pregled grla. U traženju leka za mog brata saznali smo da američka kompanija "Dženzajm" proizvodi lek "cerezim", koji može da nadoknadi nedostajući enzim u organizmu, zbog kojeg dolazi do taloženja masti, pre svega u jetri i slezini, koje se, naravno, vremenom drastično uvećavaju i predstavljaju izuzetan teret za bolesnika.

Ne skrivajući uzbuđenje zbog svega što se dešavalo, Marija priča da je sve dostiglo tačku usijanja kada je krajem prošle godine odlučeno da se njenom bratu odstrani slezina. A u međuvremenu su joj drugi doktori već rekli da to nije dobro, jer slezina igra važnu zaštitnu ulogu u organizmu, pre svega za jetru i kosti. Ne predajući se, Marija je sela za kompjuter i putem interneta uputila vapijuće pismo svim međunarodnim humanitarnim organizacijama da njenom bratu pomognu.

- Svima sam pisala kao sestra mog bolesnog brata. I molila, svesna da se peti decembar, kada je Dušan trebalo da se operiše, vrtoglavo približava. A onda, iz Firence javila se Fernanda Torkvati, predsednica Udruženja za lečenje obolelih od Gošeove bolesti u Italiji. Pozvala je moga brata na šestomesečno lečenje o njihovom trošku. Operacija je otkazana, a Dušan je u Italiju otputovao 22. decembra. Vratio se 6. jula ove godine, sa trostruko manjom slezenom, koja se sada samo opipava. Uz to, zahvaljujući pre svega Fernandi Torkvati i Suzan Luis iz Londona, predsednici evropskog Udruženja za lečenje od Gošeove bolesti, maleni Dušan ima potpisani ugovor sa obavezom "Dženzajma" da ga doživotno besplatno snabdeva ovim lekom.

Ali, ne samo njega. Kada se vratila iz posete bratu u Italiji, Marija je po savetu Fernande Torkvati i Suzan Luis, počela da prikuplja podatke o obolelim pacijentima, da bi i za njih uspela da dobije lek od ovog američkog proizvođača.

Udruženje
Marija je, razmišljajući o svim drugim obolelim pacijentima u zemlji, a koji možda i ne znaju da boluju od Gošeove bolesti, uspela da uz pomoć stručnjaka i prijatelja registruje Udruženje građana za pomoć u lečenju obolelih od Gošeove bolesti. Spremna da svoje iskustvo prenese svakome kome treba, kaže da je sedište udruženja u Vrčinu, u Ulici Save Kovačevića 8, i da svako može da se javi na telefon 011- 8053-237.

- Tri su takva mesta, objašnjava, gde se ovi bolesnici dijagnostikuju. Deca u Tiršovoj i u Institutu za majku i dete, a odrasli u Institutu za alergologiju i hematologiju Kliničkog centra Srbije. Poslala sam njihove biografije i istorije bolesti, koje sam naravno dobila od lekara, posle čega je stigao pozitivan odgovor za petoro najkritičnijih mališana, među kojima je i moj brat, i za jednu odraslu osobu.

Poštujući obećanje, "Dženzajm" je pre mesec dana za potrebe ovih pacijenata dopremio lek u vrednosti od 800 hiljada dolara, dovoljno, kako reče dr Đorđević, da podmiri njihove jednogodišnje potrebe.

Ističući da je Marija Janković najviše učinila da se pomogne obolelima u našoj zemlji od ove bolesti dr Đorđević kaže:
- Iako je reč o bolesti metabolizma, treba znati da je ona urođena zbog genetske greške. Tačnije, radi se o urođenoj bolesti metabolizma iz grupe lizozomalnih bolesti, kod kojih usled nedostatka određenog enzima dolazi do taloženja masti u ćelijama organa, koje se inače razgrađuju. I to najčešće u slezini, jetri, kostima, mozgu. Zbog tog taloženja slezina, a nekada i jetra, drastično se uvećavaju, a samo laboratorijskom analizom krvi, koju na žalost kod nas nije moguće uraditi, bolest se potvrđuje. Da je reč o Gošeovoj bolesti pokazuje smanjena aktivnost ili odsustvo enzima, kao i utvrđivanje bolesnog gena odgovornog za njenu pojavu.

Na pitanje, gde se analize rade, i koliko koštaju naša sagovornica veli:
- U Italiji, Holandiji, Mađarskoj... Cene su različite. Recimo u Mančesteru, koji se smatra najkvalitetnijim - 180 funti. Međutim, treba znati da iako je bolest urođena, samo 25 odsto dece čiji roditelji nose taj gen i oboli. Takođe treba upamtiti da ako jedno dete boluje i za drugo postoji velika verovatnoća da će oboleti. Zato je preporučljivo da se eventualna sumnja otkloni još za vreme trudnoće majke. Jer, već u desetoj nedelji trudnoće bolest može da se dijagnostikuje. A ako ne tada, onda već u prvoj godini života, uglavnom posle šest meseci.

Naglašavajući da smo retka zemlja koja je ovaj lek dobila gratis, naša sagovornica upozorava:
- Ovaj skupoceni lek, iako lek izbora, bolest ne leči trajno. On je tu da zaustavi progresivan tok bolesti, koji na žalost nekada može da ima i smrtni ishod. Mora da se da što pre, naročito ako preti opasnost da bolešću bude zahvaćen i mozak.

Z. Ostojić
foto:Z. Sinko


vesti po rubrikama

^ljudi i dogadjaji

15:50h

Kako je Marija Janković uspela da vrati nadu u život svom bratu i još četvorici mališana obolelih od Gošeove bolesti

16:16h

Od četvrte godine do puberteta Nepalka Rašmila Šakija (21) bila sveto biće

 


     


FastCounter by LinkExchange