Devojčice obolele od retke bolesti poznate kao Ret sindrom konačno su dobile svoj prostor. Od polovine novembra, odlukom gradske vlade, postale su stalni korisnici Dnevnog boravka za decu i omladinu sa mentalnom retardacijom u Šekspirovoj bb.
- Priča je počela još 1995. godine osnivanjem Ret udruženja Srbije. U početku je bilo pet-šest roditelja u Udruženju, kasnije je taj broj porastao. Obratili smo se gradskim vlastima sa zahtevom da se organizuje dnevni boravak za Ret devojčice.

Naišli smo na razumevanje tadašnjih čelnika koji su bili voljni da nam pomognu, ali ubrzo je došlo do njihove smene pa je ceo postupak obustavljen. Posle toga, Udruženje se nekoliko puta obraćalo Gradu za pomoć, ali pravog odziva nije bilo. Evo, tek sada smo konačno uspeli da formiramo dnevni boravak za devojčice sa Ret sindromom - rekla je Jelica Erceg-Đuračić, direktor Centra za smeštaj i dnevni boravak dece i omladine ometene u razvoju.

Istorija bolesti Prvi put ovu bolest je opisao dr Andreas Ret 1966. godine u Beču. U čekaonici svoje klinike zapazio je veoma specifične pokrete svojih pacijentkinja koje nisu govorile. Po ovom neuropsihijatru, bolest je i dobila naziv. Prema poslednjim dostupnim podacima Međunarodne asocijacije za Retov sindrom, od ove bolesti u svetu boluje 3.042 osobe, od kojih je 2.043 dijagnostikovano u SAD.

Devojčice koje govore očima Ret sindrom je genetski poremećaj. Nastaje mutacijom na genu koji je smešten na iks hromozomu i zbog toga od nje obolevaju samo devojčice. Jedini način komunikacije sa okolinom je pogled pa ih još nazivaju i "devojčice koje govore očima". Bolest je kompleksna, progresivnog je tipa jer napada sve oblasti psihomotornog razvoja. Ispoljava se obično od šestog do 18 meseca, do tada se dete normalno razvija. Ono što karakteriše sindrom su teška mentalna retardacija, učestale stereotipije rukama (trljanje, pranje, gnječenje), nemogućnost govora, motorički problemi (većina devojčica je vezana za kolica). Bolest je uglavnom praćena epileptičnim napadima.

Formiranju grupe za dnevni boravak prethodila su tri projekta. Prvo su roditelji dovodili decu vikendom u Šekspirovu, posle toga u dnevni boravka koji je realizovan u Resavskoj 7, da bi od decembra prošle godine počeli sa dnevnim boravkom u Šekspirovoj bb, gde su devojčice dolazile svakog radnog dana.

- Sa obolelim devojčicama, uzrasta od četiri do 16 godina, u dnevnom boravku rade jedan defektolog, dva radna terapeuta i jedna negovateljica. Devojčice u pratnji roditelja dolaze ujutro oko 6 sati i ovde ostaju do 18 sati. Ono što posebno raduje jeste topao prijem ostalih korisnika dnevnog boravka, čak nam i pomažu u radu sa devojčicama - ispričala je Tatjana Jovanović, defektolog.

Cilj ovog projekta je da se roditelji rasterete jer su devojčice potpuno nesamostalne i zahtevaju negu tokom 24 sata.
- Možete pretpostaviti šta znači za roditelje sigurnost koju deca imaju u dnevnom boravku. Da oni tokom dana mogu da obave neke svoje poslove da se bave svojom profesijom. Ova bolest je roditelje vezala za decu, tako da su se oni prvi put razdvojili od ćerki, ali su sigurni da su u pravim rukama nahranjene, presvučene, animirane u toku dana. Sada se vidi radost na licima devojčica kada se okupe - dodala je Ercegova.

U Šekspirovoj je planirana izgradnja novog objekta, gde će biti obezbeđen i prostor za RET devojčice. Izgradnja je trebala da počne prošle godine, ali je bilo problema s projektom. Sada je završen novi, koji bi trebao da ubrza ceo postupak.
- Devojčice sa Ret sindromom u novom objektu dobiće svoj prostor, toaletne prostorije sa đakuzi kadom, kompletne opreme prostora, ljude koji će da rade sa njima, medicinski nadzor - kaže Ercegova.

S. T.